L’autisme est un trouble qui reste mal connu et mal compris dans de nombreux pays. Parlez-nous un peu des caractéristiques de cette condition et son ampleur?

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) représente un groupe de troubles du développement neurologique qui se développe tout au long de la petite enfance et interfère avec la capacité de la personne à se diriger et à interagir socialement avec autrui. En 2010, on estimait qu’il y avait 52 millions de cas de TSA dans le monde, ce qui représentait une augmentation substantielle au cours des 40 dernières années.

En parallèle, l'impact économique du TSA aux Etats-Unis seul - basé sur des coûts directs médicaux, directs non médicaux et de productivité - a atteint un montant estimatif de 268 milliards de dollars en 2015, chiffre qui devrait atteindre 461 milliards d'ici 2025. Le TSA et d'autres troubles du développement neurologique affectent également la qualité de vie de ceux qui en sont atteint ainsi que de leurs familles et leurs soignants.

Quelle importance accordez-vous au diagnostic précoce de ce trouble chez l’enfant ?

La recherche suggère que les interventions précoces et intensives pour les troubles du spectre autistique peuvent réduire les défis liés au langage et au comportement, mais le dépistage précoce et le renvoi au traitement ne sont pas systématiquement fournis dans les milieux pédiatriques. En outre, le manque de ressources humaines qualifiées rend difficile la prestation de services aux familles, en particulier dans les zones rurales.

Au Maroc, vous avez contribué à la création d’un centre pilote pour l’autisme à Salé. Parlez-nous de cette initiative ?

Le centre pilote pour l’autisme a été ouvert au sein du Centre National Mohammed VI des Handicapés (CNMH) à Salé Al Jadida. C’est un projet - sponsorisé par la Fondation Mohammed V pour la solidarité - opérationnel depuis septembre dernier, avec des hauts standards de fonctionnement.

En effet, des compétences d’excellences des universités américaines, notamment celles de la Caroline du Nord, d’Atlanta et de la City University of New York, ainsi que des écoles spécialisées américaines dans l’autisme (Eden II Autism Schools), contribuent à la formation et aux efforts de mise à niveau du personnel du centre pilote de Salé.

En fait, il s’agit d’un projet en deux étapes. La première concernait la création d’une unité de l’autisme au sein du CNMH. Mais le plus important est le projet de création d’un Centre d'excellence pour la recherche, l'éducation et la formation en matière d'autisme au Maroc. Ce centre permettra aussi d’avoir un impact plus large au niveau de l’ensemble du pays.

Justement, parlez-nous de ce centre d’excellence et de ses objectifs ?

L'objectif du projet du Centre d'excellence pour la recherche, l'éducation et la formation en matière d'autisme est d’offrir une formation et un soutien pour la mise en œuvre de pratiques fondées sur des données culturelles et pertinentes pour les professionnels et les parents qui s'occupent d'enfants autistes au Maroc. Il s'agit d'un projet de renforcement des capacités qui générera une connaissance approfondie de l'autisme et des pratiques fondées sur des preuves dans le but d'améliorer le statut des personnes autistes et leurs familles au Maroc. Il permettra également de consolider de manière synergique les ressources des différents organismes gouvernementaux et non gouvernementaux dans le but de capitaliser sur l'expertise et les connaissances actuelles en matière de cliniciens, de thérapeutes, de scientifiques et d'éducateurs qui collaboreront et consulteront le centre.

Nous prévoyons que ce centre sera le noyau et la plate-forme pour les collaborations futures entre les fournisseurs de soins de santé marocains, les éducateurs, les familles et leurs pairs internationaux. Cela, à son tour, facilitera le transfert continu d'informations et l'échange de meilleures pratiques dans le but d'améliorer la vie des personnes atteintes d'autisme au Maroc et de les intégrer progressivement dans la société.

En termes de formation, quel rôle va jouer le centre ?

En effet, l'objectif du centre sera de former des professionnels dans diverses disciplines qui s'occupent d'enfants diagnostiqués avant l'âge de 5 ans et qui visent la coordination entre différents contextes, tels que les soins primaires, les services sociaux, le système éducatif, les programmes d'invalidité, les soins spécialisés TSA. La référence et l'engagement dans les services des enfants lorsqu'ils sont diagnostiqués avec l’autisme assureront une intervention plus rapide pour les enfants atteints de TSA dans ce groupe d'âge. Car si les enfants sont négligés à ce stade précoce, l'intégration dans la société devient alors presque impossible.

En cette période difficile de confinement lié à la pandémie de COVID-19, quel impact subissent les enfants atteints d’autisme ?

Le problème des enfants autistes en cette période de confinement est plus prononcé que celui des autres enfants, en ce sens que ces derniers peuvent suivre d’eux-mêmes des cours à distance. Mais les enfants autistes ne peuvent tout simplement pas. Ils ont besoin de soutien et d’accompagnement, d’où le rôle clé des parents.

En cette période, il est important pour les parents de prendre le temps d’expliquer à leurs enfants ce qui se passe et pourquoi ils sont en confinement chez eux.

A cet égard, le personnel du centre pilote au sein du CNMH sont en contact continu avec les parents des enfants autistes qui fréquentaient le centre pour guider et appuyer l’action des parents afin d’assurer la continuité de l’éducation en faveur de ces enfants à besoin spécifique.